Le Registre canadien de la PCU vise à recueillir des données importantes et pertinentes pour les patients et leur famille. Pour ce faire, nous travaillons avec CanPCU+ et avec les patients et les membres de leur famille, qui font partie de l’équipe du registre. Ce travail permettra de promouvoir la recherche répondant aux besoins des patients et des familles. De plus, nous espérons que les patients et les familles profiteront directement de leur participation au registre. Ils pourront entre autres avoir accès aux données qu’ils auront entrées et consulter le résumé des résultats dans la plateforme du registre.