À propos du Registre canadien de la PCU
Qu'est-ce qu'un registre de patients?
Un registre de patients est une base de données qui contient des renseignements au sujet d’un groupe de patients qui ont le même problème de santé. Ces registres regroupent des renseignements recueillis auprès des patients au fil du temps.
Quel est l’objectif des registres de patients?
Le but d’un registre de patients est de générer des données probantes en vue d’améliorer les résultats et les soins de santé pour les personnes ayant reçu un diagnostic d’une maladie en particulier. Pour atteindre cet objectif, les registres de patients peuvent être utilisés pour :
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Mieux comprendre la maladie et son évolution au fil du temps chez différents patients.
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Évaluer les interventions ou les thérapies médicales, y compris le régime alimentaire.
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Contacter les patients au sujet des possibilités de recherche liées à leur maladie.
Valeurs fondamentales du Registre canadien de la PCU
Le Registre canadien de la PCU fait partie des registres canadiens des patients atteints de maladies métaboliques. Nos valeurs fondamentales sont les suivantes :
Qui a participé à l’élaboration du Registre canadien de la PCU?
Les organisations suivantes ont contribuées à l’élaboration du registre de patients:
PCU et maladies apparentées Canada Inc. (CanPCU+)
Organisation de patients
CanPCU+ est une organisation de patients qui offre du soutien à toutes les personnes au Canada touchées par la PCU et les maladies apparentées.
INFORMER RARE
Réseau de recherche
INFORMER RARE est un réseau de recherche canadien composé de patients, de membres de leur famille, de représentants d’organisations de patients, de prestataires de soins de santé, de décideurs, de méthodologistes et d’éthiciens. L’objectif d’INFORMER RARE est d’évaluer les traitements nouveaux et existants et de formuler des recommandations en vue d’améliorer les soins prodigués aux enfants atteints de maladies génétiques rares.
Institut de recherche du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (IR du CHEO)
Établissement universitaire
L’IR du CHEO est l’établissement universitaire responsable de la supervision de la recherche entourant le registre. Ses responsabilités comprennent entre autres l’administration des données, le respect de l’éthique de la recherche et les obligations légales. Le personnel du registre est également basé à l’IR du CHEO.
La National Organization for Rare Disorders (NORD®)
Plateforme du registre
La National Organization for Rare Disorders (NORD®) est la première et la principale organisation nationale de patients représentant toutes les personnes et familles touchées par des maladies rares aux États-Unis. La NORD a pour mission d’améliorer la santé et le bien-être des personnes atteintes de maladies rares en faisant progresser les soins, la recherche et les politiques. Pour atteindre cet objectif, la NORD a créé IAMRARE®, un programme de registres de patients et d’histoire naturelle des maladies. Il s’agit d’un système facile à utiliser qui permet aux patients d’orienter et de façonner la recherche médicale et la science translationnelle en lien avec les maladies rares dans le but ultime de faire progresser le développement des traitements.
Qui est responsable de la prise des décisions relatives au Registre canadien de la PCU?
La prise de décision concernant le Registre canadien de la PCU sera dirigée par le comité directeur des registres canadiens des patients atteints de maladies métaboliques. L’objectif du comité est de fournir une orientation scientifique globale, de veiller à ce que l’initiative soit centrée sur les patients et d’assurer la direction du registre. Le comité est formé de patients, d’aidants, de représentants des associations de patients, de prestataires de soins de santé, et de méthodologistes et d’éthiciens de la recherche.
Merci à nos bailleurs de fonds et partenaires qui soutiennent le comité directeur des registres canadiens des patients atteints de maladies métaboliques.
